美国国家癌症中心建立稀有肿瘤诊所,权威专家免费咨询

原标题：美国国家癌症中心树立稀有肿瘤诊所, 威望专家免费咨询

孩子如此坚强不屈，他仍是孩子，需求咱们的呵护

美国国家癌症中心(NCI)在试运行半年后，正式发动稀有肿瘤诊所，约请尖端癌症专家为患儿家族和主诊医师供给儿童脑瘤和脊髓癌症等医治咨询。

12种具体稀有/稀有癌症病种拜见本微信途径今日发布的第二篇内容。

家族不只能取得威望专家对病况的具体剖析和医治主张，还能经过长途办法沟通，让主诊医师从自己患者事例中取得经历、增加常识，也能够展开研讨协作。

NCI 专家说，假如医师奉告家长，孩子得了“非典型畸胎性横纹肌样瘤(ATRT)”，不要说家长，便是一般医师也未必见过这样的稀有癌症。

确诊癌症是重要的榜首步，最要害的是挑选正确的医治计划，患者才干真实获益。现在的困境是医师手里的办法不是太少、是太粗糙；患者和家族没有途径取得专家的主张咨询。

美国国家癌症研讨中心作为全美、乃至全球癌症范畴最威望、集基础研讨和临床试验为一体的癌症研讨机构，树立癌症专病诊所实属榜首例！并且是供给免费医治咨询！

他们先针对12种疑问脑瘤和中枢神经系统癌症供给咨询，辅佐主诊医师辨别确诊和挑选精准医治计划，为家族解说脑瘤和中枢神经系统肿瘤的最新办法和临床研讨项目。

NCI期望树立全球儿童CNS肿瘤协作网，使用他们的世界尖端专家资源，为全球患者和家族供给儿童肿瘤咨询服务，与医师讨论肿瘤发病机理、或许的诱因或其他不知道要素。

阿姆斯特朗主任说“咱们的使命之一便是链接。以患者为中心，把NCI稀有脑瘤诊所链接到各级医院诊所，链接到患者和家族，然后再把患者互相联络起来；鼓舞患者和家族安排起来，一起参与疾病研讨，齐心协力，一起攻关。

现在，NCI稀有癌症诊所每周两天门诊。他们承受来自全美、乃至全球的患者。供给的医疗咨询是免费的(患者病例材料需求英文规范格局)。

全球医师安排将为国内患者（成人）及儿童患者家族，以及主诊医师供给对接专家的途径——全球医师安排世界长途医疗协作途径，帮忙预备患者病历材料等。

专家咨询重点是协助主诊医师剖析稀有肿瘤疾病，供给医治计划二次主张或辨别确诊，保证患者获取最佳医治计划，最佳健康办理。

美国癌症中心也和全美33家癌症医治中心专家协作，为他们引荐参与临床试验候选患者。这种彼此支持，带动立异医治计划的研制协作。

经过咨询服务，患者特别获益的还包含能结识和自己类似疾病的患者，互相彼此沟通，共享各自抗癌领会和个人主张。

关于某些稀有脑瘤或脊髓肿瘤，除了为患者供给免费咨询，NCI还或许为患者供给就诊往返机票费用、食宿补贴等(这些患者需求参与某一项临床试验)。

孩子得了稀有脑癌和脊髓肿瘤，现已十分不幸了；但在全球规模能得到如此威望专家的咨询服务，恐怕仅此一家。

阿姆斯特朗主任说，诊所诊治的12种稀有脑瘤和脊髓肿瘤，包含室管膜瘤，稀有的神经系统癌症，或许发生婴儿、儿童青少年或成人中。

患者一般挑选手术切除，80％患者达到了5年长时间生计预期。但专家发现由于医治自身的副作用，大约50％的患者无法重返作业或日子质量遭到严重影响。大部分患者需求长时间服用止痛药。这是由于术后形成继续痛苦或继发症状。

咱们正讨论和测验更好的归纳医治计划。现代医学医治癌症，不只延伸患者的生计，还应当保证患者日子质量和儿童的生长发育。

针对进展性室管膜瘤的患者(儿童和成年人)，专家正测验新的临床化疗计划：用替莫唑胺加上靶向乳腺癌药物拉帕替尼的新的医治计划。

患儿在坚持化疗，他们信任医师能治好他们疾病

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