河南密织儿童血液病和恶性肿瘤救治网络

原标题：河南密织儿童血液病和恶性肿瘤救治网络

10月9日，河南省卫生健康委举行“儿童血液病和恶性肿瘤救治”新闻发布会，河南省卫生健康委副主任谢李广进行主发布，向与会媒体介绍了河南省卫生健康委联合省民政厅、医疗确保局、药品监督办理局等部分一起发动我省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及确保办理作业。省卫生健康委医政医管处处长李红星、河南省肿瘤医院儿童血液科专家张文林、河南省儿童医院小儿血液肿瘤专家刘炜、郑州大学榜首隶属医院儿童实体肿瘤专家张大等到会发布会并答记者问。

据悉，儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及确保办理作业旨在密织儿童血液病和恶性肿瘤救治网络，完善医治体系，施行定点救治，进步确保水平，推动构成“院前前期辨认、院中标准医治、院外健康辅导”保护儿童健康权益，下降就医经济担负的方针。

我省依照发病率相对较高、医治作用清晰、经济担负重等准则，确认10种榜首批救治办理病种，分别是再生障碍性贫血、免疫性血小板削减症、血友病、噬血细胞归纳征4种非肿瘤性儿童血液病；淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软安排肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤6种儿童实体肿瘤。

针对非肿瘤性儿童血液病，结合前期展开儿童白血病救治办理作业的经历，我省确认郑州大学榜首隶属医院、河南省儿童医院、河南省肿瘤医院和河南科技大学榜首隶属医院4所医院为省级儿童血液病定点救治安排；针对儿童实体肿瘤触及医治环节多，涣散在不同医疗安排的特色，组成三个跨医疗安排的医治协作组，分别为淋巴瘤、骨及软安排肉瘤医治帮忙组；神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤医治帮忙组；肝母细胞瘤、肾母细胞瘤医治帮忙组。各协作组成员单位结合本安排学科优势，一起为实体肿瘤患儿供给化疗、手术、放疗等多学科医治服务。

一起，为进一步做好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及确保办理作业，我省成立了河南省儿童血液病、恶性肿瘤（实体肿瘤）医疗救治专家安排，供给儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治咨询、技能辅导、方针宣扬、科普教育等支撑；展开儿童血液病、恶性肿瘤相关业务培训及查核点评，进步儿童血液病、恶性肿瘤辨认确诊和医治办理才能；展开定时巡诊、按需会诊、长途辅导等作业，做好儿童血液病、恶性肿瘤等疑问危重病例的会诊作业；展开定点医院及医治协作组的医疗质量办理作业，进步标准化、制度化、科学化办理水平。

我省提出，依据救治办理作业需求，将加强医治信息在各类相关医疗安排之间互联互通，为患儿供给全程健康服务。施行家庭医师签约办理，辅导做好救治安排、定时复查，供给居家、社区感染防控、健康辅导等服务，宣扬引导患者有序分级医治。

针对儿童实体肿瘤前期发现较困难的特色，将加大科普宣扬力度，引导家长留意调查儿童生长发育状况及身体改动，进步对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。展开适合技能推广，证明在新生儿及婴幼儿体检进程中施行。

此外，加大相关药品供给确保力度。鼓舞新药研制出产，鼓舞临床急需药品的研制，对契合条件的抗癌药品、儿童用药品施行优先审评批阅。探究使用血站充裕血浆出产血液制品，用于血液病、恶性肿瘤患儿救治。

关于契合条件的贫穷儿童血液病、恶性肿瘤患者及家庭，河南省要求各地要执行赞助参与根本医疗稳妥方针，确保悉数归入城乡居民根本医疗稳妥规模。对罹患儿童血液病、恶性肿瘤等大病的困难群众，全面贯彻执行我省各项医保倾斜方针，一起活跃探究推动商业弥补稳妥，发挥归纳确保效益，合力下降患者费用担负。并辅导各地对医治计划清晰的病种优先施行按病种付费，合理测算病种付费标准。

凤凰网记者发问：请问李红星处长，这次儿童血液病恶性肿瘤医疗救治触及10个病种，我省针对这项医疗救治作业采取了哪些办法？施行会集救治能给患儿带来哪些便当？

河南省卫生健康委医政医管处处长李红星答：这次展开的儿童血液病恶性肿瘤医疗救治办理作业首要触及10个病种。其间，儿童血液病（非实体肿瘤）4种，分别为儿童再生障碍性贫血、免疫性血小板削减症、血友病、噬血细胞归纳征；儿童实体肿瘤6种，分别为淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软安排肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。

我们省针对儿童血液病恶性肿瘤医疗救治作业首要采取了以下办法：

一是针对非肿瘤性儿童血液病，结合展开儿童白血病救治办理作业的经历，确认郑州大学榜首隶属医院、河南省儿童医院、河南省肿瘤医院和河南科技大学榜首隶属医院等4所省级儿童血液病定点救治安排。

二是针对儿童实体肿瘤触及医治环节多，涣散在不同医疗安排的特色，组成跨医疗安排的医治协作组，各成员单位协作施行患儿实体肿瘤的化疗、手术、放疗等多学科医治。组成三个协作组，分别为淋巴瘤、骨及软安排肉瘤医治帮忙组，神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤医治帮忙组，肝母细胞瘤、肾母细胞瘤医治帮忙组。共触及9个医疗安排。

三是成立了“河南省儿童血液病恶性肿瘤（实体肿瘤）医疗救治专家委员会”，专家委员会的首要职责是：供给儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治咨询、技能辅导、方针宣扬、科普教育等支撑；展开儿童血液病、恶性肿瘤相关业务培训及查核点评，进步儿童血液病、恶性肿瘤辨认确诊和医治办理才能；展开定时巡诊、按需会诊、长途辅导等作业，做好儿童血液病、恶性肿瘤等疑问危重病例的会诊作业；展开定点医院及医治协作组的医疗质量办理作业，进步标准化、制度化、科学化办理水平。

针对儿童血液病、恶性肿瘤病种多、医治难度大，医治周期长，部分病种医治进程触及多个学科或医疗安排，形成医疗费用高、家庭担负重的状况；我们挑选全省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治归纳才能较强三级甲等医院作为我们的定点医院和医治帮忙网，一方面是让广大群众知晓，一旦家庭有患者，就诊需求去哪些医院不走弯路；另一方面针对儿童实体肿瘤救治，组成跨医疗安排的医治协作组，和谐协作组成员单位一起施行实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作医治。让老白姓真实能得到实惠。

大河报记者发问：请问郑大一附院张大主任，常见的儿童恶性实体肿瘤有哪些？它的发病原因是什么？作为家长，怎么能够前期发现？医治办法有哪些？医治后作用怎么样呢？

郑州大学榜首隶属医院儿童实体肿瘤专家张大：儿童最常见的恶性实体肿瘤是神经母细胞瘤，其次有肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、恶性畸胎瘤、淋巴瘤、视网膜母细胞瘤等。

神经母细胞瘤多发作于肾上腺、腹膜后交感神经链以及胸部的纵膈，肝母细胞瘤发作于肝脏、肾母细胞瘤发作于肾脏，畸胎瘤多发作于卵巢、腹膜后或纵膈、视网膜母细胞瘤发作于眼睛。首要症状依据生长部位不同而有所不同，肾母细胞瘤或许会呈现肉眼血尿、视网膜母细胞瘤会呈现视力和眼底的改动，但大部分的恶性实体肿瘤体现为腹部包块，这种腹部包块前期常常没有显着痛苦，等肿块生长到必定体积压榨周围的安排能够引起腹痛、腹胀、消瘦等症状。所以儿童恶性实体肿瘤前期不简单发现，一旦发现时，肿瘤体积往往较大了，医治也开端的较晚，影响预后。

关于早发现的问题，因为肿瘤前期没有显着的腹痛、腹胀等症状，只要腹部包块，所以我们主张家长定时给儿童做自查。最简略的做法，便是在儿童安静状况或睡觉状况时，依照次序触摸儿童的腹部，了解有没有能摸到的包块，假如摸到肿块需求及时到医院就诊；另一种办法是定时到医院做体检，主张8岁以下儿童每半年查一次腹部的超声，能够很清晰的了解有无肿瘤的发作。

肿瘤的病因包含先天性的要素和后天性的要素。

先天性的要素首要是基因的病变，比方癌基因的激活或抑癌基因的失活、以及其间各式各样的调控因子等等，机制十分杂乱。

后天性的致癌要素可分为物理性、化学性和生物性三类。物理性致癌要素首要是放射性、辐射，约占人类肿瘤病因的5-10%。化学致癌物首要有亚硝酸盐、黄曲霉毒素、甲醛等、生物性致癌要素首要是致瘤性病毒，如热带性恶性淋巴瘤(Burkitt 氏瘤)及鼻咽癌，或许与E-B病毒有关。

总归，每种肿瘤的发作与人体的基因有关，一起与外部环境有关，但在儿童肿瘤的发作中，与基因的联系更为亲近，当然也与外部环境或体内环境有关。

关于儿童恶性实体肿瘤的医治，总体上来讲有手术医治、放疗、化疗、介入医治等几种医治办法，省卫生健康委确认的有儿童实体肿瘤医治协作组，详细的会依据肿瘤的分期、肿瘤的病理类型、部位等不同挑选不同的医治计划。一般来说，关于较前期的恶性肿瘤尽或许先手术切除，依据分期等在决议是否进行化疗等医治；关于有远处搬运的分期较晚的肿瘤，在清晰肿瘤的性质的基础上，先进行化疗，几个阶段之后依据复查的成果再进行手术医治。

儿童实体肿瘤相关于成人的癌症，预后较为达观，比方儿童的肾母细胞瘤假如发现医治及时，一期和二期的治愈率超越90%；而部分特别类型的神经母细胞瘤，还有自发衰退的或许。所以儿童的恶性肿瘤不但能治，并且医治作用相对成人的恶性肿瘤作用要好。不过，假如发现不及时，呈现全身多发搬运，医治作用就差。所以前期发现、前期医治是进步儿童恶性实体肿瘤作用的要害。

河南广播电台新闻广播记者发问：请问省儿童医院刘炜主任，关于血液体系疾病怎么防备和医治呢，预后怎么？

河南省儿童医院小儿血液肿瘤专家刘炜：血液体系疾病的发作原因，现在不能彻底确认，或许与病毒感染、物理化学及遗传有关。因为病因不清晰。不详细，所以不简单做到有用防备。能够鼓舞孩子恰当运动，锻炼身体，进步免疫功用。尽量削减有毒化学物质如杀虫剂、苯、甲醛的触摸。

血液体系疾病不同疾病医治办法不同，缓慢再障首要是吃药，急性重型再障大多需求骨髓按捺或许一些很强的免疫按捺剂医治。缓慢血小板削减首要经过长时间服药医治，急性期一些患者需求输注免疫球蛋白、激素等。血友病防备性弥补凝血因子就能够防止发病，孩子能够象健康人相同生长日子。家长也没有必要忧虑经济担负，医保报销力度十分大，根本能够确保孩子用药。噬血细胞归纳征的医治适当杂乱，只是劝诫家长一点，一旦确诊，就要承受医师的主张，活跃医治，活跃医治。孩子很有就抢救“过来”了，一旦耽搁，孩子就“曩昔”，一字之差，大相径庭。总的来说，儿童血液病救治比较杂乱，对技能要求较高，家长一旦发现孩子有血液体系的疾病，就要到省卫生健康委确认的定点医院承受标准医治。

河南日报乡村版记者发问：请问一下省肿瘤医院张文林主任，作为家长，怎么知道自己的孩子是否患上血液体系疾病呢？这样的病症有什么特色呢？

河南省肿瘤医院儿童血液科专家张文林答：我们的血液是由血浆及白细胞、红细胞、血小板等有构成分组成的，任何一种成分呈现反常，就能够发作血液体系疾病。白细胞的作用是抗感染，红细胞是运送氧气及营养物质的，血小板是止血的。不同成分发作反常，就会发作不同的疾病。例如这次卫健委发布的四种疾病，再障、免疫性血小板削减症、血友病、噬血细胞归纳征。下面我简略的介绍一下4种疾病。

再障便是骨髓不能造血了，那么孩子的血象就会呈现白细胞、血小板以及红细胞的削减，相对应的孩子就会呈现感染、贫血以及出血等症状。所以，当孩子常常重复发烧，一般医治没有作用，伴有没劲、脸色白、没有胃口等贫血体现及皮肤瘀斑、瘀点、鼻出血等出血现象时要警觉再障的或许。

血友病是一种遗传性疾病，大多是传男不传女，是因为缺少凝血因子引起的。孩子从很小就能够发病，体现便是方才讲过的皮肤瘀斑、瘀点、鼻出血等出血症状，可是，必定要留意重症的孩子，能够呈现关节出血，孩子忽然出严峻关节痛苦，不能行走，这时候底层医师往往考虑的是关节炎，受凉了，缺钙，简单误诊。呈现这样状况要及时到医院治病，查一下凝血功用就根本上能够确诊了。

免疫性血小板削减症，体现也是单纯的出血，查血惯例只要血小板削减，比较简单确诊。

噬血细胞归纳征是一个十分严峻的疾病，体现相似白血病，没有经历的医师都难以做出确诊，发病及及发展都十分快，一旦延误诊治，随时会呈现生命危险。首要体现有继续高烧，没有精力，没有胃口，贫血、出血，乃至有些孩子肝脾肿大，化验血白细胞、红细胞。血小板都低。孩子呈现这种状况，必定要赶快到有儿童血液疾病救治条件的医院治病，防止误诊。

来历：河南省卫生健康委宣扬处 修改：王振

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